Bailando Con Los Elefantes | Capítulo 1

Dancing With Elephants | Aprendiendo a bailar a través de la enfermedad

Hoy quiero compartir con ustedes la historia de Gaby, una chica que tiene una misión bien especial en esta vida. Ella aprendió a bailar desde que era muy niña, afrontando con valentía una de las mayores pruebas que puedas enfrentar. “De cara a la enfermedad” más allá de ser un título de uno de mis escritos, es una declaración de amor hacia ti misma. En la vida nos preparamos para muchas cosas, pero nunca, para afrontar las consecuencias de tener una enfermedad degenerativa. Al inicio podemos llegar a sentir diversas emociones, pero llega un momento en el que solo nos queda bailar junto a ella y amarnos tal y como somos, con síntomas o sin ellos. Uno de los mayores retos que enfrentamos aquellos que nos toca vivir esto, es que nunca logramos sentirnos comprendidos del todo. Pero un día descubrimos que si nos unimos aún en medio de nuestra prueba, podemos lograr grandes cosas juntos.

En la vida cruzarás tu camino con personas que fueron destinadas a bailar con los elefantes. Esto no quiere decir que la vida sea más sencilla para otras personas que no han vivido algo como esto. Sin embargo, es importante destacar a aquellas personas que más allá de la prueba han logrado encontrar el camino a la felicidad. Y es que, una y otra vez nos tropezamos con personas que a diario nos preguntan y comentan; ¿cómo puedes? ¡Es que si me pasara algo así yo no sé qué haría! Entonces es cuando nos cuestionamos infinidad de cosas como, ¿por qué a mí? La respuesta pudiera ser contradictoria, pero has sido elegida para llevar un mensaje. No es un secreto para nadie el largo proceso que he vivido al enfrentar una enfermedad sin cura, totalmente incapacitante, degenerativa y sobre todo dolorosa. La resiliencia es la capacidad de los seres humanos para adaptarse positivamente a situaciones adversas.

Hace algún tiempo estaba en una conferencia en la que una exponente (Zahira Domenech) estaba hablando de su proceso al enfrentar cáncer de seno. En medio del evento una chica se levantó a preguntar si era necesario tener una historia triste que contar para generar “engagement” con tu audiencia. Justo hasta ese momento sentí temor de hablar de mi proceso, me dije, no, esto no es una historia triste, pero es mi historia y deseo compartirla. Aunque hoy no se trata de mi historia, la cual compartiré en otro capítulo, estoy segura de que muchas veces Gabriela se topó con personas así. Enfrentarlas, empoderarte y tener la seguridad en ti misma para vivir la vida con la certeza de estarás bien. De la misma manera que esta chica enfrenta la vida con entereza de carácter, valentía y resiliencia te invito a que conozcas la historia detrás de la hermosa Gabriela de OstomyChick.

Cuando escuché a Gaby por primera vez, no me sorprendió cuando la escuché decir en un video en FB que su cirugía había sido lo mejor que le había pasado en la vida. Ella se ha encargado de llevar un mensaje sólido y claro. ¡Qué tengas una enfermedad no significa que ella te tenga a ti! Así de simple, sé lo que sintió Gabriela al experimentar el dolor durante tantos años. Una mujer que habla de su ostomía y cómo enfrenta la vida con la bolsita que la salvó. ¡Saben qué! Su bolsita no ha sido impedimento para lograr todo lo que ella se ha propuesto. Incluso conocer y casarse con el amor de su vida hace tan solo unos meses. Solo basta con escucharlo para darte cuenta que cuando un hombre te ama de verdad, te ama sin pelo, con bolsita, sin piernas, con cáncer, con un oligodendroglioma en tu cerebro, un verdadero hombre sabe amarte tal y como eres. Es precisamente en los momentos de prueba que llegas a conocer en profundidad quienes son los verdaderos amigos y a quien vale la pena tener en tu vida. Ahora hablemos de cómo Gabriela conoció y enfrentó a su elefante desde que era solo una niña.

Gaby fue diagnosticada a los 8 años con Chron’s disease, como sé que muchos no conocen esta enfermedad les voy a hablar en arroz y habichuelas de qué se trata. La enfermedad de Crohn es un proceso inflamatorio crónico del tracto intestinal. Aunque puede afectar cualquier parte del tracto digestivo desde la boca hasta el ano, más comúnmente afecta la porción más baja del intestino delgado (íleon) o el intestino grueso (colon y recto). Esta enfermedad era tan dolorosa que presentó problemas en su desarrollo, incluso llegó a pesar 64 libras a la edad de 16 años, su niñez fue bien difícil porque ella no podía comer prácticamente nada. Su condición era tan grave, que tenía todo el tracto afectado desde la boca hasta el ano. Llegó el momento en el que ella solamente evacuaba coágulos de sangre. Ella por más que intentaba comer, no podía retener los nutrientes en su cuerpo. Ella era una chica de 18 años en un cuerpo de 12 años. La relación con sus amigos se vio afectada porque siempre tenía que estar cerca de un baño.

Imagen cortesía de la revista SALUT & FORCA

Un día un médico, de esos que juegan a ser Dios le dijo a su mamá “ella debe tomar cursos cortos, no va a tener su periodo, nadie se va a atrever a operarla, llévatela de PR porqué aquí todos te van a decir lo que yo estoy diciendo”. De 4 semanas que tenía un mes, ella faltaba 2 semanas y media a la escuela. Ella no podía estar en aire acondicionado porque el frio le ocasionaba dolor. Su mayor sueño era nadar con delfines y por supuesto que lo logró. Por que para las chicas como Gabriela no existen los límites. A los 16 años su vida cambió, hubo un día de los que tanto faltaba a la escuela que ella me contó que le dijo a su mamá que sentía que su cuerpo quería sacar algo que no le pertenecía. Ese mismo día ella tenía cita con los cirujanos en centro médico para su evaluación. Ella me relata que recuerda que lo único que le calmaba el dolor era la energía de su cuerpo (manos) en el vientre y agua templada. Cuando su mamá llega a medio día a buscarla, ya ella no movía las piernas. Cuando llega a centro médico había más de 60 pacientes de enfermedad de Chron y colitis ulcerativa, pero fueron los mismos pacientes los que la dejaron pasar adelante.

Gabriela relata que la vieron dos gastroenterólogos y ninguno se atrevió a operarla. Consultaron a dos médicos más, ella recuerda que el Dr. Lojos le palpó el abdomen y comenzó a gritar. En ese mismo momento ella tuvo una fístula anal – vaginal y comenzó a evacuar por la vagina. En ese instante el Dr. le indica que llamen a papá que hay que transfundirla y meterla a sala inmediatamente. En ese momento se le diagnosticó una peritonitis. Luego su mamá le contó a Gaby que la Dra. Esther Torres le puso la mano en el hombro y le indica que si no se opera en ese instante Gaby se les iba. La operación de Gaby duró 8 horas, tuvo necrosis en intestino y se encontraron úlceras del tamaño de su brazo. Estuvo en intensivo durante tres semanas, en ese momento Gaby comienza conocer realmente quien era ella. Comenzó a conocer una nueva forma de vivir, comenzó a reconocer los cambios que tenía en su cuerpo. Comenzó a ver sus cicatrices como una oportunidad de vivir, incluso las considera como sus tatuajes más hermosos. Durante el periodo de recuperación ella sentía tanto dolor que pidió morfina, la enferma no la administró adecuadamente y Gaby cae en paro cardiaco. Sin embargo, Dios tenía un plan, al salir de intensivo ella pasa a cuarto regular donde comienza a vivir con “fluffy” como cariñosamente llama a su bolsita.

Por supuesto que Gabriela logró su sueño de graduarse de Universidad. Tiene un Bachillerato en Psicología y una Maestría en Consejería psicológica.

En ese momento ella me dice: “me preguntaba ¿quién me va a mirar? ¿tendré novio? ¿oleré bien? ¿tendré hijos o familia? ¿me podré seguir poniendo la ropa que me gusta?” La respuesta de su mamá fue “la persona que te va a querer te va a querer por quien eres y no por lo que tienes”. A pesar de su tristeza, se secó las lágrimas y justo en ese momento llega un enfermero a hacerle un electrocardiograma. Mientras él hacía el examen comienza a cantar. Al terminar de cantar se da cuenta que es un chico cristiano, el me dice, “seguirás cantando para mí, no te reproches más, tu propósito comienza ahora”. En ese momento Gabriela comprendió que tenía un propósito mayor. Que Dios la había abrazado en ese instante y sintió que todo iba a estar bien. Gaby recuerda que los compañeros de trabajo de su mamá le donaron sus días de enfermedad en medio de un acto de generosidad para que pudiera cuidar de su hija. Es que Dios nunca nos deja solos, siempre está a nuestro lado.

Por último, Gaby relató: “En ese momento elegí no quedarme callada, y mostrarle al mundo que había una nueva forma de vivir. Le pedí a mi maestra para contar en la escuela quien era yo de ahora en adelante. Para mi sorpresa, al llegar a la escuela tenían una pantomima con la canción Creeré de Tercer Cielo. En ese momento me presenté ante ellos y les conté quien era la nueva Gaby. Les expliqué como era el proceso y que iban a verme cambiarla muy a menudo. Para mi sorpresa sentí un apoyo inmenso y nunca permití que nadie me mirara con pena. Comencé a aumentar de peso y aprendí lo que era el sabor de la comida. Quería comerme el mundo y saborear todo lo que nunca había podido. Comencé a tener una calidad de vida que no cambio y no cambiaría por nada. Comencé a ver la bolsita como parte de mí, no me limita, sino que es gracias a ella que puedo disfrutar la vida que hoy puedo disfrutar.”

En la operación le dejaron 6 cm de recto enfermos a Gaby para evaluar si se regeneraban. Fue sometida a tres cirugías cortas más y en cada una de ellas el intestino estaba igual de enfermo o peor. Así que ella tomó la decisión de remover los 6 cm restantes de intestino, debido a la probabilidad de tener cáncer en algún momento de su vida. Gaby es un gran ejemplo de perseverancia, valentía, resiliencia y amor propio. Te agradezco por haberme dado la oportunidad de hacerte esta entrevista tan íntima y por caminar junto a mí en esta aventura que es la vida.