Bailando Con Los Elefantes | Capítulo 2

Hoy les contaré la historia que más difícil se me ha hecho escribir. Elegir no ser una víctima, es una decisión que se toma a diario. El no querer serlo, me llenó de una fortaleza que no puedo ni tan siquiera explicar. Recuerdo claramente el primer síntoma en el 2009, cuando mi cuerpo pedía a gritos atención. Los resultados negativos en el MRI y el diagnostico de tiroiditis de Hashimoto, fue solo una distracción de lo que realmente estaba pasando. Esto fue solo el inicio del camino al que había sido destinada. En aquel entonces tenía unos niveles de prolactina absurdamente elevados, pero al brindar el tratamiento apropiado para la Tiroides, estos niveles disminuyeron y fin de la historia. No es hasta el 2011 cuando comienzo a estudiar medicina que una de mis compañeras, quien hoy es la Dra. Rivera, notó algo que jamás nadie me había dicho, lo cual fue el inicio para más tarde en el 2016 recibir el diagnóstico de Pseudotumor cerebri.

La Dra. Rivera notó que había conceptos que yo invertía y no me daba cuenta. Definiciones que iba aprendiendo en la escuela y que si no estaba pendiente por alguna razón las memorizaba al revés. Lo que me ocasionó algunos problemas en mi primer semestre de medicina. No pasó mucho tiempo, para que yo tomara cartas en el asunto, considerando que necesitaba mayor atención y enfoque. Comencé a usar unas vitaminas para el cerebro y santo remedio. Sin embargo, cada semestre que pasaba el dolor de cabeza, que era mi síntoma principal se intensificaba cada día más y más. Acudí a un neurólogo y me diagnosticó migraña, lo cual me parecía muy normal siendo estudiante de medicina. Me recetó un medicamento que ni recuerdo y mi vida estudiantil continuó. Comenzaron los síntomas en los oídos y comienzo a ir al “ENT”. Siéndoles totalmente honesta, ni tan siquiera recuerdo que me recetaba, porque yo lo único que quería era estudiar. Así que nunca regresé al neurólogo y el “ENT” me daba una combinación de tres medicamentos que claramente me bajaban la inflamación en los oídos, cabeza, nariz, en fin al día de hoy les puedo dibujar con un marcador dónde me dolía. Ese doctor era para mí “superman” y aunque me bajaba la inflamación, no se estaba tratando el problema real.

Un día el “ENT” me dice; “este cuadro no es normal”, estás sangrando demasiado, deberías hacerte un “CT”. Pues como dos semestres más tarde me hice el “CT” en el que salió un pequeño e inofensivo pólipo/quiste en la nariz. Así que nada me operan, todo “cool”, todo bien, me dejaron la nariz igualita a la que tenía antes, que era lo más importante para mi y fin de la historia. Esa cirugía no me dolió absolutamente nada y por supuesto, no tenía dolor de cabeza. Pero al cabo de varios meses, “fast forward” el dolor de cabeza regresa, con más fuerza, más intenso que nunca y yo seguía pensando que era estrés (migraña). Fueron muchas las visitas al hospital para aliviar ese dolor, debido a que los medicamentos de “superman” ya no servían. Dentro de mí sabía que algo no estaba bien, pero yo solo le pedía a Dios que me pudiera graduar. Así que me gradué gateando del dolor, pero lo logré con la terquedad y el carácter que para bien o para mal definen quien es Jey.

Recuerdo que cuando regresé a Puerto Rico dormí tanto, que mis papas estaban muy preocupados, porque yo no me paraba de la cama del dolor, las nauseas, el mareo, el tinitus, oídos tapados y sobre todo el dolor de cabeza que no me permitía levantar. Así que mi papá un día llegó de la nada y me dijo; ¡levántate que vamos para el hospital! Esperé tantas horas, que ya estaba tan harta que pedí el alta voluntaria; ¡y soy rebelde, cuando no sigo a los demás! Acéptalo, lo dijiste cantando jajaja ¡ay ya la más rebelde! continuemos. Recuerdo a la noble enfermera que me acostó en una cama lejos de los ruidos y de la luz, porque realmente yo estaba muy mal, no recuerdo su rostro, pero si su compresión. Me hacen el “CT”, logro mi alta voluntaria, al leer el “CT” y vi algo que decía “narrowing” y yo estaba tan ida que ni caso le hice. Mientras yo estaba jorobando en el hospital, mi papá había conseguido cita con el Dr. Goitia en Arecibo, a quien le debo mi vida y Dios cuide a ese doctor siempre. Llega mi turno, aún tenía hasta la banda del hospital y por supuesto me veía realmente muy mal. Cuando el Dr. Goitia lee el resultado se paró de su escritorio y literalmente me botó de la oficina directo a HIMA a la unidad neurovascular. Yo si tengo un vago recuerdo en el que el me hizo una exploración física mientras él reclamaba que como era posible que me hubieran dado de alta con ese resultado del “CT”.

En ese momento a mí el mundo se me vino abajo, recuerdo que llegué a mi casa porque no quise ocupar una ambulancia, me bañé, me peine, fui al salón de mi estilista, quien hoy cuenta que mientras me sacaba las cejas ella temblaba en shock porque yo le conté que me iban a hospitalizar y había algo malo en el “CT”. Pelo “set” y cejas “on point” me dirijo al hospital HIMA de Caguas. Al llegar, todo pintaba tan malo, que yo solo confiaba en Dios y deseaba que la Dra. Toledo no cruzara aquella puerta. Realmente aunque estaba en pánico estaba serena y confiada. Me hicieron angiografía, MRI, todos los estudios buscando el aneurisma, coágulo o lo que sea que estuviese ocasionando el problema. Estuve tantas horas sin comer, porque no podía, pues estaba en la espera de los resultados para que me entraran a cirugía. Fueron las treinta y pico de horas más largas en toda mi vida. Pero cuando entran aquellos residentes por aquella puerta para decirme que lo que tenía era una variante anatómica del “Circle of Willis” y que ese espagueti con albóndigas que yo tengo en mi cerebro era funcional y que todo estaba bien, Amén. ¡Más vale hecho que perfecto! Aunque mi PCA (posterior cerebral artery) sea una edición limitada, el hecho que haya estudiado medicina solo confirma que estoy hecha para más.

Así que me dieron de alta y comienzo un largo caminar para encontrar cual era el diagnóstico junto a mi neuróloga, la Dra. Franchesca Fiorito, especialista en dolor de cabeza. El dolor estaba estacionado en CNS, así que sacarlo de allí fue un gran reto que al día de hoy continúa. El PTC es un diagnóstico de exclusión, así que ella tuvo que descartar muchas etiologías de dolor primero, antes de dar con el diagnostico y vivir el milagro cada día, pues Dios me ha dado la oportunidad de vivir y sobre todo tuve la oportunidad del diagnóstico a tiempo. Impidiendo el daño ocular irreversible que la mayoría de las pacientes tienen. Actualmente soy una de las portavoces de la condición en Puerto Rico y ayudo a dirigir el grupo de apoyo de la condición en nuestro país. En Puerto Rico hay menos de 20 pacientes con la condición debido a lo rara que es. Hoy vivo agradecida con la vida y con oportunidad que Dios me ha dado al ser de las primeras pacientes en recibir la inmunoterapia. Aunque este medicamento no es diseñado para pacientes de PTC, sin duda he experimentado los beneficios.

No soy la paciente típica, soy la cucaracha de un examen. Sin duda, he aprendido a bailar con los elefantes y a ser luz en la vida de otros. Cuestionarme porque puse esta respuesta en lugar de la otra, analizar desde cuando tenía problemas de aprendizaje, hace cuantos años, analizarme y aceptarme sin duda fue un proceso que me preparó para enfrentarlo todo. Recuerdo cuando comencé con los problemas de pronunciación, que me llevó a tomar clases y hacer ejercicios con sorbetos para poder pronunciar mejor. Hoy día me causa risa recordar cuando mis compañeros de medicina se burlaban de mi pronunciación perfecta con acento neutral de televisa y me llamaban Luz Nereida Vélez, porque me esforzaba por arreglar esas deficiencias e incluso veía esas burlas como un halago, siéndoles honesta. Yo no competía con ellos, competía conmigo, por desarrollar fortalezas, aunque en ese momento no era consciente.

El haber experimentado el fracaso sin saber la razón una y otra vez me llevó a ser resiliente. La resiliencia es la capacidad que tiene una persona para recuperarse frente a la adversidad para seguir proyectando el futuro. En ocasiones, las circunstancias difíciles te permiten desarrollar recursos y capacidades aunque no seamos conscientes. Hoy día no le temo al fracaso, porque sé lo es colgarme en una clase y repetirla. Las personas que están acostumbradas a siempre tener buenas notas y reprueban, tienen la tendencia a hundirse fácilmente. Sin darme cuenta, mis debilidades se convirtieron en grandes fortalezas. Soy una mujer creativa, hago esquemas, no memorizo, entiendo el concepto y lo aprendo. Hoy día cuando imparto mis clases en la universidad me siento segura porque sé medicina, porque desarrollé destrezas que otras personas no tienen, porque se les da más fácil. Esto hace que tengas mayor capacidad de resiliencia, trabajo, perseverancia, tolerancia a los errores, intuición, creatividad y que a no tener miedo. Cuando eres una persona perseverante si te caes, te levantas porque ya sabes cómo hacerlo.

Luz Trello, paciente de dislexia, escritora y ganadora de múltiples premios; de niña, sufrió el fracaso escolar como consecuencia de la dislexia. Ella misma es el ejemplo de que esta dificultad de aprendizaje, de origen neurobiológico, se puede superar. Luz nos enseña que “los sueños no se leen, se hacen realidad”. Es justo como veo la vida, no importa hacia donde progrese mi enfermedad, la he superado y lo seguiré haciendo todos los días de mi vida. Qué mi historia, la de Ashley, Luz, Gabriela y muchas más te inspiren. La vida es hermosa, no importa lo que suceda, puede que en este momento estes pasando por un mal momento, pero no será eterno. Fluye, ama, confía, disfruta, vive, sueña y vuela.

“No eres lo que logras, eres lo que superas”

Libro | Dancing with elephants

¡Hasta la próxima! Chiao