En el tercer capítulo de esta serie les traigo la hermosa historia de Odalis Mariel. Una hermosa chica de 36 años que a pesar de sus circunstancias ha decidido luchar fervientemente contra varios elefantes. Ella lo describe como una aventura, la cual comienza en el 2016 cuando es diagnostica con Lupus eritematoso sistémico. A pesar de que esta enfermedad era la explicación de todos los síntomas que presentaba, reconociendo lo duro de la enfermedad Odalis decidió en ese mismo instante que “el lupus no iba a ser más fuerte que ella”. Lo que ella jamás imaginó fue lo duro y difícil que fue, es y seguirá siendo por el resto de su vida. Sin embargo, ella al igual que muchas ha decidido “bailar con su elefante”.
En ese momento comienza el tratamiento para Lupus vía oral, sin embargo sucedió lo que todos temían, el organismo de Odalis no toleró el tratamiento. Por lo que, sus niveles de inflamación, dolor, fatiga, cansancio se convirtieron en una lucha día tras día. Aun así Odalis continúo estudiando y trabajando con fuerza a pesar de lo que estaba viviendo. En ocasiones, por más que querramos ser resilientes y fuertes hay momentos en los que la enfermedad nos domina. Esto no fue la excepción para Odalis, todo comienza a complicarse y comenzó con un dolor de cabeza que la llevaba a sala de emergencia con frecuencia, lo que nadie imaginó es que secundario al lupus fuera diagnosticada más adelante con Pseudotumor cerebri (hipertensión intracraneal).
Odalis cuenta que ningún medicamento calmaba el dolor y comenzaba a ser desesperante. Fueron muchas las ocasiones que terminó en sala de emergencia buscando un diagnóstico, lo que nunca sucedió luego de un largo tiempo, cada vez que la atendían en sala de emergencia le realizaban análisis y CT Scan de cerebro. Sin embargo, era negativo y todo aparentaba estar normal. Por lo que le daban medicamentos para aliviar el dolor y la daban de alta. No imaginan como leer esto me recuerda la cantidad de veces que me sentí igual, e incluso los médicos me trataban como si no tuviera “nada”.
Esta chica aprendió a vivir con el dolor de cabeza, a tolerarlo y manejarlo. Hasta que comienzan a aparecer más síntomas que la comenzaron a preocupar, ya que estos la afectaban en el ambiente laboral. Comenzó a olvidar cosas con mucha facilidad, no podía concentrarse en una tarea en particular, comenzó a invertir palabras y números. Cada día los problemas cognitivos que ella presentaba eran cada día más evidente. Uno puede llegar a frustrarse, en mi caso además de todo lo antes mencionado también comencé a escribir mal e intercambiaba conceptos y definiciones.
En poco tiempo Odalis comenzó a presentar problemas de visión. Cuando es evaluada por un internista le comenta los cambios que estaba notando en sus ojos. Le realizan nuevos estudios y como era de esperarse todo “parecía normal”. Es lamentable que en nuestro país no se indague más allá de un CT, realmente ha sido duro para mi ver como chicas como Odalis han sufrido las consecuencias de diagnósticos erróneos y estar en manos de médicos que carecen del conocimiento. Por lo que es referida a un oftalmólogo quien de inmediato la prepara para un transplante de córnea.
Incluso, luego de su transplante de córnea y que su ojo trasplantado rechazara el lente. Es que al fin es evaluada por un neurooftalmólogo, quien sorprendido observó claramente el papiledema en su nervio óptico. Es este médico quien sospecha el diagnóstico real y definitivo de esta chica. De inmediato la envía a realizar una punción lumbar cuya presión de apertura (CSF oppening pressure) fue de 36 cm (Presión normal de CSF = 10 a 25cm) lo que confirma el diagnóstico de Pseudotumor cerebri.
“Nobody wants the rain, Everybody wants green scenery. Nobody wants the rain, Everybody wants food on the table. Nobody wants the rain, Everybody wants the colourful rainbow. Nobody wants the rain, Everybody wants water in their bodies. Nobody wants the rain”
Jarem Sawatsky
Tal y como lo expresa Sawatsky, autor del libro que inspira esta serie, muchas personas anhelan una vida fácil, sin problemas, sin enfermedades. Sin embargo, no podemos controlar las cosas que nos suceden en la vida, pero sí cómo reaccionamos antes ellas. Odalis Mariel es un gran ejemplo de perseverancia, dedicación, aceptación, pero sobre todo del amor que se tiene hacia sí misma, sobrepasando sus síntomas sin dejarse aplastar por “sus elefantes”, porque esta hermosa mujer no solo se enfrenta al lupus sino también a la desconocida enfermedad Pseudotumor cerebri. Un elefante que ella no carga sola, porque somos más que un grupo de apoyo, una familia. Recientemente fue operada para ponerle una derivación lumboperitoneal (Lumboperitoneal shunting for pseudotumor cerebri). Su operación fue un éxito que celebramos juntas, ha sido mucho lo que ella ha vivido, pero sin duda es una luchadora que baila al son que le toque con su elefante.
(Lumboperitoneal shunting for pseudotumor cerebri)
¡Qué tengas una enfermedad, no significa que ella te tenga a ti!
Jeyleen Ortiz (Mujer Bonica)
Libro | Dancing with elephants
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